Синдром Дауна: опыт, мифы, преодоление

21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Дата — 21-й день третьего месяца — напоминает, что этот синдром связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Предлагаем вам рассказ мамы ребенка с синдромом Дауна.

Замуж я вышла по современным представлениям рано — в 19 лет. Избранник не очень устраивал родителей. Но, видимо, они решили, что, наигравшись в семейную жизнь, мы быстро разойдемся. Только одно условие они просили выполнить-повременить с детьми, чтобы я спокойно доучилась.

И вот я доучилась, вот уже устраиваюсь на работу. И самое время для детей. Еще я стала посещать храм, следом стал ходить и муж. Но детей нет. И уже этих детей хочется с какой-то маниакальной силой. Все встречаемые коляски и дети в них провожаются тоскливо-завистливым взглядом.

Врач поставила мне диагноз — первичное бесплодие. «Давайте лечиться!» — «Давайте!» Спустя положенное время я понимаю, что беременна. Нашему ликованию с мужем не было предела. Наконец-то, произошло это долгожданное чудо! И только какое-то предчувствие не дает мне покоя. Какая-то трещинка, какой-то заусенец в будущем чувствуется. Я молюсь Богородице. Предчувствие отпускает на какое-то время, но возвращается вновь. И так хожу я с ним, этим ощущением. Но поделать ничего не могу. Какая-то покорность и подвластность, и даже решимость идти до конца по предопределенному свыше пути.

Под Новый год с семьей поехали в Сергиев Посад. Стоим в очереди к мощам преподобного Сергия. Мне предстоит апробация и защита диссертации. Я волнуюсь. Да и срок у меня уже серьезный. Поэтому волнуюсь еще больше. И вот, стоя в очереди, явственно ощущаю в себе как бы слова: «Про защиту не волнуйся, а вот девочка…» И как будто вздох. Я уже знала, что будет девочка. И я совершенно успокоилась по поводу защиты, а вот что с девочкой…


Вся статья здесь http://www.pravmir.ru/my-podozrevaem-u-vashej-dochki-sindrom-dauna/

Marusya****, спасибо! У меня была мысль написать про мифы о синдроме Дауна, руки/мозги не дошли.
От нашего столика вашему

Я постоянно читаю про Блёданс, и какой бы образ она не имела, но она создала очень хорошее движение. Особенно меня поразило, заявление актрисы, которой я очень симпатизирую это Мария Аронова. Она вела передачу и очень не лестно отозвалась о детях с синромом дауна, то что они убить могут и тд. Блёданс подала на неё в суд.

Да уж...спасибо за статью...тронуло!
Солнечных деток с их Днем поздравляем!!!!

а про Аронову... я видела эту передачу.... она не права однозначно, но контекст ее высказываний не был направлен на детей с синдромом Дауна, она не хотела их обижать..она поддерживала горячесть своей передачи, вела диолог с гостьей, и не на тему о том что дети с синдромом Дауна плохие...ну в общем, я знааю, что она извинилась за свои слова... мне кажется ее надо простить... она уже сто раз раскаялась и покусала себе язык...
по бОльшей части это от безграмотности ее...а не от злости или гадости...

А Бледанс мне тоже очень симпатична, но эта история уже больше на пиАр похожа с ее стороны...

Птиц@
После того, как Блёданс подала в суд, то Аронова стала говорить, что она свою речь вела не про всех детей, а про конкретного. была произведена экспертиза, в которой было показано, что она имела ввиду всех детей с синдромом дауна, а не одного конкретного.

Посмотри сама передачу...
еще раз повторюсь, контекста ОБИЖАТЬ специально и зло не было, она это говорила от тупости своей в этом вопросе не более того...
Я согласна, что не приятный момент, но в суд подавать и заносить ее в "черный список" не по людски...тем более что она иЗВИНИЛАСЬ...покаялась я бы так сказала... я тоже видела ее интервью после этого...

Птиц@
Обидеть не было, не спорю, а от незнания да.

Птиц@
Ир, вот именно я передачу смотрела, я не оцениваю, что то просто со слов. И Мария Аронова, ну правда много лишнего наговорила, от незнания или ещё от чего, но факт остаётся фактом. Она на телевидении, знает, что будут смотреть, не зная полностью этот синдром, она не имела права высказываться только полагаясь на свои умозаключения.


А потом "ой извините" для большинства мам таких детей, уже ничего не значат.

дубль

даже не знаю что сказать...мое мнение все равно не изменится...
Конечно, простота хуже воровства.
Но у нас есть куда более серьезные проступки... например наше правительство кучу всего обещает и не делает, с экранов нагло врут...укрывают свои доходы...
А чего стоит только фраза "лицо кавказской национальности" ?...а про сахарный диабет??? люди вообще воттакие глаза делают , типа бедненькая ты ведь умрешь скоро и т.п.. а касаемо веры?? сколько ляпов и казусов в прессе и вообще было??? что ж теперь? всех под суд? да если бы.... потому и тут , я считаю что скандал уже больше в пиар-акцию перерос..
Большинство мам солнечных детей адекватные...а на дураков не обижаются...

Птиц@
точно, и моё тоже. Но в этой теме мы говорим про КОНКРЕТНУЮ ситуацию.
На счет того, что ты описала ниже, темки открыть можно.

Девушки, ИМХО - проблема в том, что Аронова - человек публичный. И то, что она сказала, воспринимается большинством как ИСТИНА. После ее слов в поликлиниках и на детских площадках подходят взрослые (!!!) адекватные (!!!) люди и спрашивают, не боятся ли родители, что ребенок их убьет. Одно неосторожное высказывание меняет репутацию наших детей, и без того мифическую, неадекватную и ... оскорбительную, и за это НАДО ОТВЕЧАТЬ.
А то, что она извинилась - конечно, хорошо, но сколько народу ее не услышало! А сколько не поверило (Вроде "Злобные мамаши заставили"). Надо учить людей отвечать за свои слова. Жаль, когда приходится делать это через суд...

Селянка****
Вот я как раз про это говорю, она публичный человек, многими любима. И не имела права так высказываться, т.к. она человек который в этой проблеме не компетентна. Именно дело в её положении в обществе, её слушают, к ней прислушиваются.

можно и я напишу, хоть тема и старая. Мне кажется, что эти публичные люди стали уж слишком мнить о себе. Они многого не знают или не хотят знать, но считают своим долгом "иметь собственную точку зрения" и высказывать ее направо и налево без оглядок на других. Свобода слова превратилась в свободу от ответственности за свои слова. И я считаю, это нужно пресекать вплоть до увольнения, административных штрафов и публичных извинений на всех федеральных каналах.

И еще интересно. Я не так уж давно замужем, работала себе в продажах, волонтерством не занималась. Но и то я знала, что такое синдром дауна и чем отличаются дети с такими особенностями. А известная ведущая почему-то не знала.. вот те раз.. А может быть, в ее интересах было не знать и сказать такую пакость?

[b]Птаха-Ромаха[��Тань, а я пока тут с Машей не пообщалось, то вообще только и знала, что это генетическое заболевание и думала,что все дети с ним -в колясках и не реагируют на окружающий мир.